初秋的北京，798艺术街区里，阳光透过斑驳的厂房窗户洒进来，落在一位年轻女孩的脸上。她安静地坐在人群中，目光紧紧盯着屏幕——那上面，正播放着她和病友们的故事。 9月13日，中国人体健康科技促进会、蔻德罕见病中心等举办的“遇见二十万分之一——硬纤维瘤疾病故事展”观影活动在这里举行。影片展映、专家科普、患者关爱之家启动……短短几个小时，浓缩了这群“被侵袭的生命”漫长而艰难的求生之路。 硬纤维瘤，又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是一种来源于结缔组织的罕见交界性肿瘤。它不会发生远处转移，却像一棵扎根极深的藤蔓，局部侵袭性强、病程不可预测、复发风险高。病灶可分布于四肢、腹壁、头颈部等全身软组织，30